Alzheimer

La nostra memoria è fondamentale, ma ci sono quelle persone che non riescono più a controllarla. Non vivono più nel nostro presente, ma la loro memoria li fa viaggiare nel tempo e il mondo che vedono non è più quello di oggi, ma della quotidianità che non esiste più. Sabato mattina a Firenze mentre allestivamo la tenda per consegnare i pettorali agli atleti del 100km del Passatore abbiamo visto, per l’ennesima volta, l’atleta nella tuta nera e borsa in mano che aspettava invano per un pettorale che non indosserà più.

Ormai sono tre anni che quel signore di oltre settant’anni ci aspetta per partecipare a una gara che aveva corso per anni. Non si ricorda più dei problemi fisici, non capisce più che nessun medico gli darà mai il permesso di gareggiare con i suoi coetanei che ancora ne fanno parte, ma lui puntualmente si prepara e aspetta per una gara come se fosse la prima volta.

Non sappiamo come fa a capire che sia il giorno della gara e quest’anno nemmeno il cambio da una piazza a un’altra per la tenda gli ha impedito di fare il suo viaggio nella speranza di correre di nuovo. Vede gli atleti che hanno carte in mano per ottenere i pettorali e trova il modo di ottenere un foglio per poter ingannare i responsabili della corsa.  

Come di consueto ormai, ognuno di noi lo ha guardato con tristezza, ma anche un pizzico di timore perchè il suo è un destino crudele che tutti rischiamo con l’avanzare degli anni e la scienza non è ancora in grado di prevedere chi subirà le conseguenze della condizione che nuoce più alle famiglie che alle sue vittime.

Per chi soffre di demenza il tempo non è più lineare e la memoria trasporta la vittima nel passato e magari a rivedere persone e situazioni che non esistono più. Guardano la moglie e i figli e pensano di vedere i genitori e i fratelli. Vedono una situazione quotidiana e la memoria li trasporta agli anni che facevano quel mestiere. Nessuno sa quale gesto o quale situazione farà scattare la trappola del cervello.

Mi ricordo i giorni in ospedale di mio padre per un’infezione. Abbiamo chiesto ai medici di metterlo in una stanza perchè potesse vedere quel che succedeva nel cantiere della nuova ala dell’ospedale. In poche ora fu colpito da una crisi nervosa e voleva alzarsi dal letto. Ci supplicava ripetutamente di chiamare il “Boss” per dirgli che era in ritardo e che sarebbe arrivato al lavoro presto. Ci diceva d’avere timore d’esser licenziato e ci chiedeva come avrebbe sfamato la famiglia senza lo stipendio.

Non capivamo i riferimenti e il timore. Era già pensionato da anni e noi figli avevamo tutti un lavoro. Fu un’amica di famiglia, Suora Quintilia, a capire il motivo per il suo stato di ansia. Papà vedeva i carpentieri del cantiere e il suo cervello gli ha fatto pensare che fossero i suoi ex colleghi di lavoro. Chiudemmo le tende e in poco tempo lui si calmò. Fu una lezione dolorosa per noi tutti e ci fece capire la precarietà della vita.

Ma non tutte le forme di demenza sono uguali. Per esempio, la forma che tormentava mio padre era ingannevole. La mattina si svegliava coerente e in grado di fare un discorso serio e persino di potere scambiare battute. Purtroppo, con il passare delle ore, questa capacità diminuiva ed entro sera non era più mentalmente con noi. Da come parlava la sera sapevamo che non ci vedeva più come i suoi figli, spesso scordava cosa diceva da un minuto all’altro ed era capace di ripetere per ore la stessa frase, che creava stress per chi badava a lui in quel periodo. Il fatto più surreale era quando lo portavamo a letto, spesso ci parlava in inglese come negli ospedali australiani dove vivevamo e parlava con mio fratello e me come fossimo i suoi infermieri.

Dormiva tranquillamente e la mattina dopo iniziava di nuovo quel ciclo di tormento.

Ci sono forme estreme dove i malati non si ricordano più chi sono e non sono nemmeno in grado di parlare. Per i loro famigliari è senza dubbio la forma più dolorosa perché i parenti non vogliono credere  che il padre o la madre non esistano più e spesso vivono nella speranza di un miracolo che potrebbe farli tornare mentalmente. I parenti cercano di interpretare ogni gesto, ogni sguardo per un messaggio che non arriverà mai.

Naturalmente tra queste due forme ci sono variazioni di comportamento analogo, come i malati che non riescono a stare mai fermi e devono camminare il più possibile, a volte per ore. Questo ultimo comportamento crea problemi particolari per i badanti, come anche per le case di cura e gli ospedali, perchè questi necessitano attenzione particolare perché alla prima opportunità il malato esce da una porta aperta e finisce su una strada senza cura del traffico. Le conseguenze sono facili da prevedere.

Sono situazioni da programmare e da gestire con cura, non solo perché il malato ha bisogno di trattamenti e di cure particolari, ma anche e soprattutto perché i loro badanti e famiglie hanno bisogno di appoggi fisici e morali, altrimenti rischiano anche loro di subire serie conseguenze alla salute mentale e fisica. Non sono pochi i badanti, particolarmenti i parenti stretti, che subiscono conseguenze drastiche a cause di queste situazioni.

Per esperienza diretta, capisco che questa categoria di malato crea esigenze eccezionali per un gruppo specifico della nostra comunità. Parte del ciclo naturale dell’invecchiamento è di perdere la memoria a breve/medio termine e per gli immigrati questo vuole dire la capacità di parlare altre lingua. Non è insolito che un vecchio che una volta era in grado di sostenere un discorso serio nella seconda lingua, nell’arco di tempo, chi più chi meno, torna a capire solo la sua madre lingua.       

Questo rende le cure più difficili per tutte le strutture sanitarie e gli amministratori devono affrontare sfide tremende per assicurare che le cure a chi soffre di demenza non solo siano adeguate al caso, ma anche che le famiglie abbiano l’appoggio necessario per affrontare la loro situazione.

Il paradosso e la tragedia di queste tragedie personali è che quasi sempre il malato non si rende più conto del dolore e le sofferenze di chi lo circonda quotidianamente. Proprio perché quelli che subiscono di più le conseguenze di queste malattie sono i parenti più vicini, noi come società abbiamo l'obbligo di assicurare che i badanti dei loro cari non paghino un prezzo troppo alto per il loro amore.